【關注自閉症】24小時照顧兒子 自閉症家長無怨言：做SEN學童家長不可以懶惰
發布時間： 2020/04/06 09:00
最後更新： 2020/04/06 12:09
▲ Simon及Joanne是自閉症兒童的家長，他們認為作為SEN（特殊學習需要）學童的家長不可以懶惰。
社交困難、固執行為、有情緒行為等特徵通通是自閉症的特徵，美國疾病控制及預防中心（CDC）上月底一項最新研究顯示，每54名兒童中就有1名患有自閉症。作為自閉症兒童家長的Simon及Joanne，需比常人花更多時間及精神陪伴兒子成長，但他們認為作為SEN（特殊學習需要）學童的家長不可以懶惰，否則等同放棄他們。
Simon及Joanne是自閉症兒童Lok的父母，兒子今年8歲，他在1歲多時被心理學家判斷為疑似自閉症，至3歲後確診為自閉症患者。他們由對自閉症一無所知，到現時對照顧自閉症的兒童有自己的一套心得。
Simon憶述得知兒子在1歲3個月在打針疫苗時，由醫生發現其反應及眼神欠奉，因而寫了一封轉介信予他到公立醫院作檢查，當時心理學家判斷他為疑似患有自閉症，其後接受不同測試後，發現其大小肌肉較同齡人遲半年至一年，語文溝通能力亦較差。
剛得知兒子有自閉症的Joanne指當時自己腦海一片空白，更有社工告知他們的兒子可以申請傷殘津貼：
當時拿了一大堆有關自閉症的小冊子，回到家後仍不知道可以做些什麼，更不知道為什麼要我們替他申請傷殘津貼。
由於Lok的性格不像平常的自閉症兒童，他沒有很固執的行為同動、很少發脾氣、不太哭，也沒有什麼要求；Simon更形容他是一個膽小、好乖、好靜的小男生，大部分時間都「好似一尊佛咁坐喺度」，甚至有時想他「曳啲」。Simon表示以前並不認識什麼是自閉症，更加沒想過自己的兒子有自閉症：
佢都無固執的動作，所以唔似有自閉症，點解一個咁可愛的小朋友會有自閉症？
他們沒有怨天尤人，反而是擔心兒子的情況，不斷搜集相關的資料，每月更花費約14000至15000元安排見私家醫生作治療；並為他選讀一間特殊幼兒中心的預備班，那裡的職業治療師、物理治療師等為兒童作體能發展評估，可以免去到私家醫生診治的費用；而且中心有很多興趣班可以報讀，例如攀石、體操、學琴，讓兒子嘗試更多的活動。
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Simon又提到，為了解兒子的情況，每日都會親自接放學，詢問老師兒子的情況；更經常參加家長講座，了解如何在家中協助自閉症的兒子成長，由此多年來已經習慣用一些較特別的方式與兒子相處：
小朋友通常利用動作及行為表達想要的東西，但為了逼使兒子說出一句完整句子，只好忽略其行為，直至他開口說話。
Simon及Joanne都是創業人士，因此有較多時間可以陪伴兒子。Joanne提到多來年的生活中已經滲入不同的治療，包括為他安排不同的活動，引起他的興趣，包括一同製作食物、外出「探險」等；她又指出兒子很喜歡看地圖，會提早告知將去的目的地，讓他可以找出相關的路線；
就好似上年去日本旅行，由於日本的地鐵圖都很繁複，搭錯車的時候，他都會知道，還會拉著我們說錯方向了！
現年8歲的Lok已就讀主流學校二年級，父母對他的緊張程度再度增加，對他們來說最擔心就是兒子不擅社交，或成欺凌的對象，Joanne憶述有次到學校偷望他的情況：
有時會在學校偷望他，他在小息時通常都只是自己一個拿零食盒，靜靜地望著其他同學，不會主動參與及與人交談，為此非常擔心。
Simon認為兒子從小到大都很幸運，遇到很多對他好的人，但坦言是很危險的，對他來說，最不想看到的是兒子會成為卡通節目《多啦A夢》裡面的大雄：
我好怕他如果升到三年級時，若社交方面仍然欠佳，可能會像《多啦A夢》裡面的大雄一樣被人欺凌。若一旦成為大雄，相信之後都會是大雄！
由於擔心有類似的情況出現，他們會透過每日接送放學，利用一些時間與班主任交談，以現身的方式向她表達自己緊張兒子的情況之外，更會拜託駐校社工告知兒子在校的情況，Simon更指出就算多忙都要「事事做足」：
做SEN學童的家長不可以懶惰，偷懶就等同放棄他們！
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Simon更憶述一次帶同兒子到遊樂場玩時，一名年約10歲左右的男孩邀請他一同遊玩，惟他沒有回應，該名男孩則大叫：「算啦！他（Lok）不會玩的，不要理他吧！」當下令Simon感到十分很難受，至第二次再出現相同的場境時，他決定帶同兒子一同參與「捉人遊戲」：
跟小朋友一同玩真的好累，但我知道他社交方面比較差，所以一直都找機會給他，而那張「入場劵」就是跟他一同參與活動！對我來說不快速是不解決問題，因此要積極想解決方法。
此外，Simon更從小培養他彈鋼琴的興趣，希望他可以接觸更多的活動，更在鋼琴老師鼓勵下報名參加比賽，最後獲得獎牌：
其實我們對他沒有什麼期望，只希望他可以學得快樂！比賽當是給他「買一個機會」，結果他獲得獎牌，真的很開心！
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8年來，Simon及Joanne每日都要24小時照顧兒子，當中難免會有身心彼憊的時候。Joanne特別提到，兒子在咀嚼食物方面較差，經常直接吞嚥食物以致嘔吐，每次給他餵飯都會很大壓力，但有時則會被他的行為舉止而感動，每次想起都十分窩心：
有時在教他做功課，我「托住頭」看著他，他反問我：『媽媽你是不是不快樂呀？工作是不是不順利呀？』聽到之後真的很感動。
至於如何要排解自己的壓力，Simon表示曾有不少人建議他們聘請家傭分擔家務工作，但他倆仍堅持自己照顧兒子，認為只有親自接送上學才可從老師口中得知兒子的情況，只有親自照顧兒子才可得知他的習慣及需要。對於近日疫情肆虐，兒子長時間留在家中，他們更為兒子安排一連串的活動，每日按照時間表要進行學習。Simon坦言最近的確是較以前來說是比較忙，但由於已經「身經百戰」，因此可以處理到。
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他又勉勵同是SEN的家長，在照顧小朋友的同時，亦要注意自己的身心健康：
我相信可能要陪伴他們（SEN學童）至最後一口氣，所以作為爸爸、媽媽的我們一定「錫住自己」，才可跟他們一同健康成長！
Joanne最後更提到Lok即代表「樂」，寓意健康、快樂，希望他做個有禮貌又善良的小朋友；Simon亦表示非常同意，認為要他「嬴在起跑線」是不現實及不合理，他將來的生活是開心、健康才是最重要的。
每年4月第一個星期為「自閉症關注周」，協康會現於其網站呼籲公眾簽署，承諾願意了解和接納每位自閉症孩子和他們的家庭，同時歡迎公眾網上捐助，讓更多自閉症人士受惠。
記者：郭詩詩
